쿠바에 사는 14살 소년 에마뉘엘 자야스는 다골성 섬유성 형성이상이라는 이름의 희귀난치병을 앓고 있다. 팔과 다리, 두개골이 골절되거나 기형을 유발하는 것으로 알려진 질환이다. 4살 때 왼쪽 팔과 다리가 휘기 시작했고, 11살 때 코 옆에 작은 종양이 생겼다. 작은 여드름 같았던 이 종양은 점차 커져 지금은 10파운드(약 4.5㎏)가 됐다. 크기는 농구공만하다. 아버지 노엘 자야스는 아들을 데리고 쿠바의 여러 병원을 전전했지만 의사들은 모두 손을 내저었다고 한다. 종양은 너무 복잡하게 얽혀있었고, 제거 수술은 극도로 위험했다.

에마뉘엘 자야스의 모습. 잭슨보건재단 누리집 갈무리

<데일리 메일> 누리집 갈무리

자야스를 위한 기금 모금 활동을 하고 있는 잭슨보건재단은 이 종양이 자야스의 얼굴 전체를 덮을 정도로 커져, 턱과 코뼈 구조에 영향을 주고 있다고 설명했다. 올해부턴 입으로만 호흡할 수 있게 됐고, 영양분을 섭취하기 어려워 영양 실조 조짐도 보인다고 한다. 시력은 정상이었으나, 시야를 가려버린 종양 때문에 제대로 보지 못한다. 다른 신체 부위로 전이되진 않았으나, 그대로 둔다면 종양은 점점 커져 목뼈가 부러지거나 질식할 수 있다고 의료진은 경고했다.

희망을 잃을 뻔했던 자야스에게 미국 플로리다주 마이애미에서 기쁜 소식이 전해졌다고 <워싱턴 포스트>가 23일 보도했다. 대형 종양 제거 전문가인 로버트 마르크스 교수가 자야스의 소식을 듣고 수술을 돕기로 결정한 것이다. 마르크스 교수는 10년 전 16파운드짜리 얼굴 종양을 제거한 적이 있고, 2008년에는 14시간의 수술 끝에 체중의 5분의 1에 달하는 무거운 종양을 베트남 소녀 얼굴에서 떼내기도 했다.

마르크스 교수와 동료들은 전문 지식과 시간을 자원해, 자야스를 수술하기로 결정했다. 잭슨보건재단과 후원자들은 수술에 필요한 최소 20만달러(약 2억1600만원)를 모금하는 활동에 나섰다. 자야스는 3주 전 마이애미 잭슨홀츠아동병원에 입원해 수술 날짜를 기다리고 있다. 첫 수술은 다음달 12일이다. 12시간 이상 걸릴 것으로 보이는 종양 제거 수술이 안전하게 끝나면 엉덩이뼈를 가져다가 턱과 뺨 부위 얼굴뼈를 만드는 2차 수술이 예정돼 있다.

성공을 보장하기 어려운 대형 수술을 앞뒀지만 가족들은 편안히 숨쉬게 되는 일을 넘어, 자야스가 또래 아이처럼 평범한 삶을 살 수 있을 것이라고 소망하고 있다. 친구 사귀기를 좋아하던 이전 모습 그대로 말이다. 어머니 비자이노 자야스는 “자야스가 마르크스 교수 손에 맡겨졌다는 것만으로도 신의 기적이라고 할 수 있다”며 “기꺼이 이 수술을 맡아준 것에 대해 너무나 감사하다”고 말했다.

한겨레