【서울=뉴시스】크루존 증후군을 앓고 있는 매튜.(사진출처: 데일리메일) 2015.11.27.
【서울=뉴시스】김혜경 기자 = '웃겨도 웃지 못하는' 아들을 둔 영국의 한 여성이 장애아들의 사진 촬영에 나섰다. 뫼비우스 증후군에 걸린 그녀의 아들 때문이다.
26일(현지시간) 영국 데일리메일 보도에 따르면, 영국 웨일스에 거주하는 세리드웬 휴즈(46)라는 이름의 여성의 아들 이삭(8)은 선천적으로 안면신경마비 증세를 보이는 뫼비우스 증후군에 걸려 마치 가면이라도 쓴 양 얼굴 표정을 지을 수 없다.
【서울=뉴시스】다운증후군에 걸린 쌍둥이의 모습.(사진출처: 데일리메일) 2015.11.27.
"최근에 카차라는 이름의 예쁜 소녀를 만났다. 그런데 그 소녀도 우리 아들과 같은 뫼비우스 증후군을 앓고 있었다"고 그녀는 회상했다. 사진작가인 세르드윈은 카차의 모습을 촬영하며 영감을 받았다. 장애아들의 사진을 찍어 공유함으로써 아들이 '혼자가 아니다'라는 것 뿐 아니라 세상의 인식도 바꾸고 싶다고 그녀는 말했다.
"희귀질환을 앓는다고 해서, 그것이 그 아이의 전부도 아니고 모든 것이 끝나는 것도 아니다", "그것은 단지 그 사람의 일 부분일 뿐이다"고 그녀는 말했다.
"희귀질환 진단을 받으면 사람들이 맨 처음 하는 일은 인터넷에서 그 질병에 대해 검색해 보는 것이다. 그러나 인터넷에 나도는 희귀질환에 대한 사진은, 대부분이 의학적인 사진일 뿐, 그 질환을 앓고 있는 사람을 보여주는 사진이 아니다"라고 그녀는 설명했다.
【서울=뉴시스】뫼비우스 증후군에 걸린 카차.(사진출처: 데일리메일) 2015.11.27.
그녀는 희귀질환에 걸린 아이들의 사진을 찍어 자신의 웹사이트인 "세임벗디퍼런트'(Same But Different)라는 기관 웹사이트에 게재하고 있다.
그녀의 사진 속에 담긴 아이들의 모습은 건강한 아이들의 사진과는 확실히 다르다. 그러나 그녀는 장애에 초점을 맞추지 않는다. "장애는 그 사람의 아주 작은 일부분일 뿐이다"면서 그녀는 그 아이들의 특징에 대한 설명도 사진에 곁들인다.
그녀가 촬영한 여러 아이들 중에는 다운 증후군에 걸린 3살된 쌍둥이인 이사벨과 애비게일도 있다. 이들 자매는 사진 속에서 서로 손을 맞잡은 채 즐겁게 춤을 춘다. "그들은 노래도 잘하고 춤도 잘 춘다"고 그녀는 말했다.
【서울=뉴시스】발레를 하는 엘리자베스의 모습. (사진출처: 데일리메일) 2015.11.27.
엘리자베스라는 6살된 소녀는 사진 속에서 예쁜 발레복을 입고 포즈를 취한다. 엘리자베스는 뇌수종을 앓고 있지만 발레를 무척 좋아한다.
축구광 매튜도 있다. 안면기형을 유발하는 크루존 증후군을 앓고 있어 눈이 조금 튀어나와 있지만, 그것은 매튜에게 문제가 되지 않는다. 매튜는 커서 마드리드나 맨체스터 유나이티드의 멤버가 되는 것이 꿈이다.
세리드웬은 "아이들의 장애는 그들이 갖는 특징 중 일부분일 뿐이다"면서 "장애가 아닌 그들의 이야기에 관심을 기울여 달라"고 말했다.
【서울=뉴시스】세리드윈 휴즈(46)와 뫼비우스 증후군에 걸린 그의 아들 이삭(8)의 모습.(사진출처: 데일리메일) 2015.11.27.
chkim@newsis.com
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