일전, 기자가 길림성정부 뉴스판공실에서 입수한데 의하면 연변대학부속병원(이하 《연변병원》이라 략함) 등 길림성내 13개 병원이 일전에 국가 위생건강위원회로부터 전국희귀병진료협력네트워크(罕见病诊疗协作网)병원에 선정되였다.

국가 건강위생위원회에서는 우리 나라의 희귀병 관리를 강화하고 희귀병 진료수준을 제고시키며 희귀병환자들의 건강권익을 수호하기 위해 전국희귀병진료협력네트워크를 건립하기로 결정하고 《전국희귀병진료협력네트워크를 건립할데 관한 통지》를 발표했다.

《통지》는 전국에서 도합 324개 병원을 협력네트워크병원으로 하여 희귀병진료협력네트워크를 구축한다고 지적했다.

길림성에서는 13개 병원이 선정되였다. 그즁 길림대학제1병원이 성급 선두(牵头)병원으로 선정된 외에 연변병원 등 12개 병원이 성원(成员)병원으로 선정되였다.

성원병원으로 선정된 우리 성의 병원들로는 길림대학제2병원, 장춘시중심병원, 장춘시아동병원, 길림시인민병원, 길림시중심병원, 백성(白城)중심병원, 백산시중심병원, 료원시중심병원, 사평시중심병원, 송원시중심병원, 통화시중심병원, 연변대학부속병원 등 성급과 시(지구급)급 중점병원들이다.

‘달의 아이’, ‘별의 보배’, ‘유리사람’, ‘점동인(渐冻人)’, ‘나비보배’, 듣기엔 이렇게 아름다운 이름들이 갖다주는 것은 질병의 고통으로서 그들은 각기 백화병, 자페증, 성골불전증, 근위축성측삭경화증, 대포성표피완화증 등 희귀질병을 대표한다.

희귀병에 걸리는 환자가 적고 치료해줄 의사와 약이 부족한데다가 병세가 엄중하여 ‘고아증’으로도 불린다. 하지만 우리 나라는 총인구수가 많다보니 아무리 발병률이 낮은 희귀병이라 할지라도 그 환자수가 어마어마하다.

국가 건강위생위원회에서는 전국에서 일정한 수량의 병원을 선정하여 희귀병진료협력네트워크를 구축한 후 완벽한 협력기제를 건립하여 희귀병환자들에게 집중진료와 쌍방향 병원이전진료(转诊)를 하여 량질의료자원의 복사인도작용을 충분히 발휘하고 우리 나라의 희귀병 종합진료능력을 제고시키고 희귀병을 일찍 발견하고 일찍 진단하며 능히 치료하고 능히 관리하는 목표를 점차적으로 실현한다.

/길림신문 유경봉기자