(흑룡강신문=하얼빈) 데이터에 의하면 중국에는 약 2000여만명의 희귀병 환자가 있고 매년 새로 증가되는 환자가 20만명이 넘는다고 한다. 일전 열린 2019년 중국희귀병대회에서 입수한 데 의하면 의료, 의료보험, 의약품 등 '3의(三医)'가 희귀병 진료난과 약사용난의 곤경을 해결하고 있다.

　　루게릭병, 취약성 골절, 헌팅톤무도병… 이런 보기 드문 병명의 배후에는 희귀병 환자들이 도처로 다니며 치료받는 어려움이 있다. 중국희귀병련맹 비서장, 중국협화병원 부원장 장서양(张抒扬)은 희귀병은 대부분 유전요소로 유발되는바 약이 없지 않으면 약값이 아주 높다고 했다. 희귀병 진료라는 국제적인 난제에 부딪쳐 중국은 희귀병 발병의 '진상'을 파악하고 있으며 진료체계건설을 강화하는 관건적인 한걸음을 내디뎠다.

　　국가위생건강위원회 부주임 왕하승(王贺胜)에 따르면 중국 첫번째 희귀병 목록과 진료지침이 이미 인쇄발부됐다. 현재 국가위생건강위원회는 이미 국가희귀병진료보장전문가위원회를 설립하여 2019년 11월 1일부터 새로운 진단병사례에 대하여 한건이 발견되면 한건을 등록해야 한다고 요구했다. 의무일군 관련 양성도 진행 중에 있으며 희귀병을 조기 발견, 조기 확진하여 치료할 수 있고 관리할 수 있도록 힘써 실현할 예정이다.

　　희귀병 환자들의 '약부족' 어려움에 대해 국가약품감독관리국 부국장 서경화(徐景和)는 "현재까지 이미 75개 희귀병 약품등록신청이 우선심사범위에 포함됐고 첫번째 21개 희귀병 약품이 세수 혜택을 받고 있다. 림상에서 급히 필요하는 경외 희귀병 신약에 대해 국가약품감독관리국은 이미 국가위생건강위원회와 전문통로를 구축하여 심사비준하고 있으며 전문통로의 약품은 3개월 내에 심사를 마친다"고 말했다.

　　희귀병 치료는 비용이 많이 들고 소요되는 시간이 길어 환자들의 가정에 큰 부담을 가져다 준다. 국가의료보험국 부국장 리도(李滔)는 초보적인 통계에 의하면 중국에서 이미 출시된 55가지 희귀병 약품 중에서 32가지 약품이 국가의료보험약품목록에 이미 포함됐다며 올해 담판 예정인 백여가지 약품 중에서 10가지 희귀병 약품이 미래에 의료보험목록에 가입될 전망이라고 밝혔다.

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