영국 미러 온라인 캡처

세 살 꼬마가 임신하진 않았겠죠? 그런데 임신한 것처럼 배에 뭔가 불쑥 튀어나와 있습니다. 움직이면 덜렁덜렁하기도 합니다. 놀랍게도 그건 ‘장기’입니다. 배 안에 있어야할 장기가 배 바깥으로 돌출하는 ‘제허니아(배꼽탈장)’라는 선천성 희귀 질환입니다.

이 질환으로 평생 멍에를 지고 살아가야 할 뻔했던 아프리카 소년이 영국 의사 가족의 도움으로 조만간 수술을 앞두고 있습니다. 소년에게 ‘기적’이 일어날까요.

13일 영국 ‘미러’와 데일리메일 온라인 등에 따르면 아프리카 가나에 사는 에단 수글로(3)는 불행하게도 ‘제허니아(배꼽탈장위벽열구·Exomphalos)를 갖고 태어났습니다.

1만명 중 한 명 꼴로 발생하는 제허니아는 복벽의 선천적 결함으로 인해 간이나 소장, 대장 등 복강 내 기관들이 양막과 복막에 싸여 배꼽 부위로 탈장되는 질환입니다. 막에 쌓여 있어 장기들이 쏟아지진 않습니다.

에단의 아버지는 “아이를 집 밖에 못 나가게 했다. 모든 사람들이 아들의 배를 손가락으로 푹 찔러보고는 한마디씩 하기 때문”이라며 미안해 했습니다. 에단은 고향에서 ‘임신한 소년’으로 불렸습니다.

가족은 에단을 가나나 나이지리아의 병원으로 데려가려 했으나 제대로 된 치료 시설이나 전문가를 찾을 수 없어 자포자기상태로 방치하고 있었습니다.

그런데 지난해 7월 영국인 의사 데이비드 윌리엄스씨를 만난 것이 에단 가족에게 큰 행운이었습니다. 윌리엄스씨는 아내와 함께 가나에서 영어교사로 일하는 딸을 만나러왔다가 그곳 라디오방송국에서 일하던 에단의 아버지를 만났고 아들의 상태를 봐달라는 요청을 받았습니다. 윌리엄스씨는 “30년 의사하면서 이런 질병은 본 적이 없다”고 했습니다.

윌리엄스씨는 곧 영국으로 건너가 동료 의사들을 만나 에단의 병 치료를 논의했고, 한 소아외과 의사로부터 수술로 치료 가능하다는 얘기를 들었습니다. 문제는 수술 비용이 어마어마하다는 것이었습니다. 윌리엄스씨 가족은 지난 3월부터 모금 캠페인을 벌였고, 불과 몇 개월 만에 5만1000파운드(한화 7700만원)를 모으는 데 성공했습니다.

에단은 조만간 영국으로 건너가 수술을 받게 됩니다. 아버지는 “수술을 마치고 아이가 집에 돌아오면 학교에도 갈 수 있고 좋아하는 축구도 하고 정상 아이로 돌아올 것”이라며 기뻐했습니다. 또 윌리엄스씨 가족과 모금 캠페인에 참여해 준 수많은 사람들에게 고마움을 표시했습니다.

국민일보