1회분에 인민페 1616만여원

　　1회 투약에 무려 인민페 1616만원이 넘는 영유아들의 희소 질환 치료약이 영국 국민보건서비스(NHS)의 승인을 받았다.

　　8일(현지시간), 미국 CNBC방송에 따르면 NHS는 이날 성명에서 제약사 노바티스 진 테라피가 제조한 척수성 근육위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’를 승인하는 계약을 체결했다고 밝혔다.

　　‘졸겐스마’는 1회 투여분 가격이 179만파운드(인민페 1616만 3000원)로서 ‘세상에서 가장 비싼 약’으로 알려져있다. 이는 영유아들의 희소 유전질환인 척수성 근위증을 치료하는 데 사용된다.

　　척수성 근위증은 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희소 질환으로서 영유아기에 많이 발병한다. 그중 1형 척수성 근위증을 가지고 태여난 아이들은 평균 수명이 고작 2년에 불과할 정도로 치명적인 희소 질환이다.

　　‘졸겐스마’는 연구 결과 1회 투여만으로도 척수성 근위증 질환을 가진 아이들이 산소호흡기 없이 호흡하고 스스로 앉거나 걸을 수 있게 되는 효과를 보였다.

　　최근 연구에서도 ‘졸겐스마’는 1형 척수성 근위증 아이들의 신체 움직임을 빠르게 지속적으로 이어가도록 개선할 뿐만 아니라 수명도 연장하는 것으로 나타났다.

　　이번 계약으로 영국의 공공보건 서비스를 제공하는 NHS가 이 약을 사용할 수 있게 됐다. NHS는 많게는 년간 약 80명의 아동이 이 치료제의 혜택을 받게 될 것이라고 밝혔다.

　　/연보