완치 어렵다는 기면병 대처 어떻게

기면병 환자도 수면위생수칙을 지키고 약물요법을 병행하면 일상생활이 가능한 수준으로 개선된다. [중앙포토] 대학생 김영규(가명·25·서울 관악구)씨는 잠이 '원수'다. 고등학교 시절부터 잠 때문에 혼나는 게 다반사였다. 수업을 따라가지 못해 학교 성적도 말이 아니다. 간신히 2년제 공대에 진학했다. 최근 김씨는 아찔한 경험을 했다. 잠이 문제였다. 취직을 위해 필요한 자격증 실기시험을 치르다가 갑자기 잠이 들어 기계에 크게 다칠 뻔했다. 결국 실기시험은 떨어졌고 자격증을 따기 위해 1년간 취업재수를 했다. 병원을 찾은 김씨의 병명은 '기면병'이었다.

　기면병은 낮에도 시간과 장소에 상관없이 과도하게 잠에 빠져드는 수면질환이다. 뇌 깊숙한 곳에 위치한 시상하부에서 잠을 깨우고 각성상태를 유지시켜주는 히포크레틴(hypocretin)이라는 호르몬이 부족해 발병한다. 이 호르몬이 부족해지면 밤에 충분히 잤는데도 낮에 졸음이 몰려온다. 잠을 자지 않으려고 안간힘을 쓰지만 전기 스위치를 내린 것처럼 갑자기 잠드는 것이 특징. 차를 운전할 때, 시험을 치르는 상황에서도 잠에 빠져든다.

기면병 환자 95% 경제 활동에 어려움

기면병 환자의 가장 큰 어려움은 삶의 질 저하다. 활발하게 활동해야 할 낮에 잠에 빠져들어 일상생활이 힘들다. 중요한 순간에 잠이 들어 큰 사고를 당하기도 한다. 삼성서울병원 신경과 홍승봉 교수는 “밤에 충분히 잤는데도 낮에 졸리는 증상이 3개월 이상 계속되면 기면병을 의심해야 한다”고 말했다.

　기면병에 의한 경제적 손실도 만만치 않다. 경상대 의대 예방의학과 박기수 교수팀이 기면병 환자를 대상으로 진행한 설문조사에 따르면 응답한 환자의 95%가 해고되거나 잠으로 구직을 포기해 경제활동에 지장을 받았다고 답했다. 실제 자신이 경제적으로 얼마나 영향을 받는지도 평가했다. ▶전혀 경제활동을 못한다 12.2% ▶경제활동이 75% 감소했다 19.5% ▶50% 감소 31.7% ▶25% 감소 31.7% ▶지장 없음 4.9%다.

　실제 이들은 불규칙한 수면패턴으로 사회진출 기회를 놓친다. 그 결과 미래에 대한 불안함·자괴감을 호소하면서 삶의 질이 떨어졌다며 호소한다.

　더 큰 문제는 졸음으로 인한 2차 사고다. 기면병은 다른 질환과 비교해 졸음을 제외하고는 확실한 증상이 없다. 병으로 인식하지 못하고 방치하는 경우가 많다는 의미다. 대한수면의학회 신홍범(코모키 수면센터) 이사는 “기면병을 단순히 졸음이라고 판단해 방치하면 졸음운전, 기계조작 오류 등으로 돌이킬 수 없는 결과를 초래할 수도 있다”고 말했다. 국내에는 약 2만 명의 기면병 환자가 있는 것으로 추정되지만, 전체의 10%인 2000명만 진료를 받고 있는 것으로 보고됐다.

뇌 호르몬 기능 활성화 시키면 일상생활 가능

기면병은 밤잠의 수면 질을 평가하는 수면다원검사와 낮잠에 빠져드는 시간을 확인하는 다중수면잠복기 검사 결과를 종합해 판단한다.

　잠들자마자 꿈을 꾸는 렘수면(REM sleep)에 빠지는 시간이 15분 이내라면 기면병일 가능성이 높다. 기면병이 없는 사람은 첫 꿈을 꿀 때까지 약 80~90분이 걸린다.


　현재 기면병은 완치가 불가능하다. 하지만 밤잠을 잘 자기 위한 수면위생 수칙을 지키고 약물요법을 병행하면 일상생활이 가능한 수준으로 개선할 수 있다. 수면 위생수칙은 일정한 시간에 잠자리에 들기, 하루 8시간 이상 수면 취하기, 잠들기 5시간 전 40분간 땀 흘려 운동하기, 잠자리는 수면과 부부 생활을 위해서만 사용하기 등이다. 기면병 환자는 짬을 내 낮잠을 자면 졸음이 사라지고 상쾌함을 느낀다. 기상 후 약 5시간 간격으로 15~20분 정도 낮잠을 자는 것도 도움이 된다.

　생활요법으로 졸림 증상이 개선되지 않으면 치료제(프로비질·JW중외제약)의 도움이 필요하다. 뇌의 시상하부에만 작용해 기면병의 원인인 히포크레틴 호르몬의 역할을 대신한다. 하루 한 알 복용으로 12시간 동안 졸림증을 개선한다. 신 이사는 “밤에 정상적인 수면에는 영향을 주지 않으면서 낮에 졸린 증상만 치료한다”고 말했다.

권선미 기자