(흑룡강신문=하얼빈)최근 인디펜던트는 희귀 난치성 유전질환을 앓고 있는 모델 멜라니 게이도스(28)를 소개했다.

　　게이도스는 외배엽 형성이상(ectodermal dysplasia)이라는 희귀질환을 갖고 태어났다. 피부, 머리카락, 손톱, 땀선, 치아 등의 성장이 억제되는 병이다.

　　게이도스는 탈모에다 약시다. 체온 조절도 하기 힘들다. 하지만 가발을 착용하거나 의치를 사용하지 않는다.

　　"주변에서 (가발과 의치 사용을) 권유했지만 거절했어요. 내 모습을 있는 그대로 보여주길 원하니까요."

　　뉴욕의 한 대학에서 미술을 전공한 게이도스는 카메라 앞에 서는 걸 싫어했지만 '모델을 해보라'는 남자친구의 격려 덕분에 용기를 내서 이 분야에 발을 디뎠다.

　　패션계에서 입지를 점점 넓히고 있는 그는 스페인 사진작가 에우헤뇨 레쿠엔코 등 유명 작가들과 작업했다.

　　그러나 여기서 만족하지 않는다. 게이도스는 패션계가 여전히 다양한 모델을 받아들이는데 주저하고 있다고 말한다.

　　"(저 같은 사람이) 패션 모델로 활동하기 위해 사회 통념과 싸우는 것에서 한 발 나아가 자연스럽게 받아들이는 풍토가 만들어져야 해요."

　　게이도스는 패션쇼 무대나 화보에서 원래 모습을 보여주면서 스스로에게 더 당당해졌다고 말한다.

　　"일련의 과정을 통해 내가 어떤 사람인지 되돌아 보게 됐고, 나 자신을 인정하게 됐어요."

출처:노컷뉴스